Desidero dare il benvenuto ai visitatori del Registro Tumori del Veneto e offrire qualche informazione generale sul profilo organizzativo di questa Istituzione della Sanità Regionale. Il testo è elettivamente dedicato agli utilizzatori non-tecnici; i tecnici che hanno familiarità con il mondo neoplastico non avranno certamente bisogno di informazioni aggiuntive rispetto a quelle che troveranno nel sito web.

Nel mondo, i registri delle malattie neoplastiche mettono a disposizione dei cittadini e dei sistemi sanitari i “numeri dei tumori”. 
Non c’è area della attività oncologica che sia estranea ai numeri dei registri:

• la cittadinanza trova risposta al suo diffuso desiderio di conoscenza sul proprio stato di salute,
• la ricerca oncologica ne trae ispirazione sui temi di studio,
• la prevenzione oncologica ne è orientata e ne misura i risultati,
• la fase diagnostica ne è condizionata nella individuazione delle priorità,
• le terapie ne derivano informazioni essenziali per valutazioni di efficacia e efficienza,
• la sicurezza ambientale, della produzione agricola, dei manufatti e industriale, trova nei Registri informazioni sulla “sicurezza oncologica” dell’ambiente e del lavoro,
• la politica sanitaria trova nella epidemiologia oncologica la motivazione alla allocazione delle risorse,
• i Registri Tumori supportano con i loro numeri le scelte etiche che ispirano la umanizzazione dei percorsi di prevenzione, di diagnosi, di cura e di assistenza umana dei pazienti.

Ognuno dei punti sopra citati merita un approfondimento, ma esso esula dallo scopo di presentare ai cittadini i tratti generali del Registro dei Tumori attivo nella Regione del Veneto.

La “missione tecnica” dei Registri Tumori
I Registri delle malattie neoplastiche raccolgono informazioni sulle nuove diagnosi di tumore dei residenti nella “area di registrazione”: numero degli ammalati, tipo di tumore e decorso della malattia. 
In Italia, sono attivi 47 Registri Tumori; essi coprono il 63% della popolazione nazionale. 
Il processo di registrazione utilizza numerose fonti tra loro complementari. Tra queste, quella unanimemente ritenuta più “solida” è l’accertamento del tumore documentato da un esame anatomo-patologico (cioè l’esame microscopico del tessuto ammalato). Altrettanto importanti sono le fonti aggiuntive: schede di dimissione ospedaliera (SDO), referti radiologici, informazioni sulla somministrazione di farmaci antitumorali, certificati di morte. Questa rete di informazioni conferisce affidabilità ai Registri e al sistema sanitario in cui essi si iscrivono; è possibile affermare che un Registro Tumori è tanto più solido quanto più “strutturato” è il sistema sanitario che lo esprime.

Il Registro Tumori del Veneto (RTV)

Il RTV è stato formalmente istituito con la Legge Regionale n. 11 del 16 febbraio 2010. Le norme del Regolamento Regionale sono state pubblicate nel 2013 le “Norme per il funzionamento del Registro Tumori del Veneto”, così come approvate dal Garante per la protezione dei dati personali.

Negli anni della sua attività, la popolazione regionale censita si è progressivamente incrementata e dal 2018 copre l'intera popolazione regionale (4.900.000 residenti). Si tratta del Registro Tumori più grande d’Italia.
Il RTV è parte della Associazione Italiana dei Registri Tumori (AIRTUM) e collabora con le più prestigiose istituzioni che si dedicano alla epidemiologia dei tumori nel mondo.
Il nuovo sito web sostituisce il sito originario, migliorandone la accessibilità ai cittadini e agli operatori Sanitari.

I Metodi
Il processo di registrazione è fondato su dati (codificati e informatizzati) che derivano da 3 fonti principali: i) referti di Anatomia Patologica; ii) schede di dimissione ospedaliera, iii) certificati di morte.
Per limitare i soggetti censiti ai soli residenti in Veneto, le informazioni diagnostiche sono incrociate con l’anagrafe sanitaria regionale. Una procedura informatica dedicata individua le nuove diagnosi di tumore che costituiscono il cuore del Registro. In una percentuale di casi variabile tra il 40% e il 50%, i risultati di questa procedura necessitano di approfondimenti personalizzati, tramite la consultazione di diverse tipologie di fonti aggiuntive (referti di radiodiagnostica, di endoscopia, informazioni anamnestiche, lettere di dimissione, verbali di pronto soccorso e, come ultima risorsa, la consultazione delle cartelle cliniche).

In accordo con i protocolli internazionali della International Agency for Research on Cancer (IARC) e di AIRTUM, le informazioni minime raccolte per ogni caso sono: data di nascita, sesso, comune di residenza alla diagnosi, data di incidenza, topografia ICDO-3, morfologia ICDO-3, base diagnosi, stato in vita, data di follow-up. In alcuni casi, alle informazioni di base sono associate specifiche ulteriori.

Attualmente l’archivio RTV include 361.121 casi incidenti registrati nel periodo 1987-2010 e 39.751 casi incidenti nel 2013, con follow-up dello stato in vita aggiornato al 01/09/2017.

Prof. Massimo RUGGE
Direttore Scientifico del
Registro Tumori Veneto